Когда солнце горячее, а сердца холодные

Житель Средней Ахтубы восьмилетний Гриша Синицын, в отличие от своих сверстников, не особенно рад лету. Бегать по лесной тропинке или по горячему песку, ходить на речку, ездить в город на аттракционы – это не для него. Приглашение отдохнуть в летнем лагере, прикрепленное к страничке его дневника, тоже окажется лишним. Последние дни учебного года, которые выдались слишком жаркими, он остался дома. Здесь, за плотными шторами ему и предстиоит провести почти все лето. За исключением прохладных дней.

Его мама рассказывает, что однажды Гриша проснулся в возбуждении, как после кошмара.

— Мне приснилось солнце! – С ужасом сообщил мальчик. – Оно было такое горячее!

На рисунке, который рисовал Гриша в этот раз, не было солнца. Только дом, робот и большой заяц, который «не получился» и за это был нещадно зачеркан. Он любит рисовать. Особенно на больших листах, где много места. А в дневнике, где почти одни «пятерки» и «четверки», есть такая предупреждающая запись: «рисовал на уроке».

У Гриши – редкое генетическое заболевание. Диагноз звучит так: «эктродермальная дисплазия». У него нет потовых желез, зубов. Стоит ему перегреться, как моментально «подскакивает» температура. Сухую кожу приходится постоянно смазывать кремом, но все равно появляется сыпь, а на пятках – «трещинки». Этот «дефект природы» невозможно исправить: только научиться с ним жить. Строго соблюдать температурный режим. Врачи предупредили: если не выполнять правил, может пострадать головной мозг.

С тех пор мама старается изо всех сил, чтобы всегда контролировать его состояние. Один раз чуть с ума не сошла, когда Гриша после школы решил идти не домой, а на занятия по безопасности дорожного движения. Вообще-то она старается каждый день провожать встречать его из школы, нести портфель, и никогда не оставлять его одного дома. Поэтому и на работу устроилась сторожем. Очень хорошо помогают взрослые сын и дочь, а папы у них нет.

Мама заметила неладное, когда Грише всего лишь месяц был. У него неожиданно температура поднималась. Когда его купали, он как рыба в воде. Стоило только вытащить из ванночки, начинал капризничать, а кожица покрывалась суховатой «корочкой». На солнце он вообще сникал, как нежное растеньице. Сердцем чувствовала, что лечение, которое им врачи назначают: всякие антибиотики, уколы ему не подходят. Только в три года, когда нужно было выходить на работу, а мальчика в садик определять (там его отказались брать), поехали в специализированную клинику. Оттуда их к генетикам послали. Тогда и стало известно, что у Гриши наследственное заболевание по генетической линии.

— У старших детей и моих родных ничего подобного не было, – рассказывает мама, — но нам сказали, что это может через десять поколений проявляться.

После обследования им предложили: «Оформляйте инвалидность».

Может себя обслуживать

Гриша Синицын пробыл инвалидом три с половиной года. Потом неожиданно их поставили перед фактом, что теперь такая «привилегия» им не положена. Нет, он не вылечился: просто законы изменились. Раз он может за собой ухаживать, значит, не инвалид.

В больнице, на этой самой комиссии они не единственные в таком положении оказались. Девочку одну, у которой не было второй полноценной руки, тоже не признали инвалидом.

— Не знаю, что государство сэкономит на таких детях? – Вздыхает мама, поглядывая на Гришу, который, «пощелкав» телевизором, занялся игрушками.

У него нет дорогих игрушек, а компьютер, который стоит в другой комнате, уже давно безнадежно устарел. На нем можно только рисовать да в карты играть. Недавно врач-дерматолог выписал Грише мазь, которая, как оказалось, стоит около тысячи рублей. Пособие по инвалидности они получали небольшое, но все-таки хоть какое-то регулярное подспорье. Зарплата сторожа, как известно, небольшая. Хорошо, что мазь эту старший сын купил. Хорошо, что у них по-настоящему дружный «семейный клан». Рассчитывать на иную помощь не приходится.

— Допустим, что я его и без пособия прокормлю, – рассуждает мама, — но ему-то самому с инвалидностью было бы проще. Разве его можно приравнять к обычным детям?

На уроках физкультуры, например, Гриша просто присутствует. Тем не менее, учитель просто обязан поставить ему оценку. По каким критериям – непонятно. Не так давно мама написала письмо в областной комитет по здравоохранению. Просила пересмотреть их случай. Тем более что заболевание у них редкое. Возможно, по всей области таких, как Гриша – раз-два и обчелся. Некоторые врачи откровенно признавались, что с такой «ошибкой природы» первый раз сталкиваются. И сколько они ездили по больницам, ни разу не встречали таких, как Гриша.

В официальной бумаге, которая пришла из Комитета, сказано, что для повторного освидетельствования мальчик нуждается в консультации главного специалиста по челюстно-лицевой хирургии.

Почему именно у этого специалиста, Синицыны до сих пор не могут взять в толк. Как ни сложно жить без зубов, но все-таки это ни в какое сравнение не идет с их проблемами по поводу перегрева.

Однако, и эту возможность они не собираются упускать. Главная сложность в том, как довезти Гришу до больницы.

Не обижайте!

Мальчик пошел в школу в шесть лет, и достаточно быстро там «адаптировался». Он получает хорошие оценки, участвует в жизни класса, с удовольствием общается со своими друзьями. Своими любимыми предметами называет ИЗО, математику, чтение. Раньше он хотел стать пожарником, а потом — милиционером. В общем-то, он ведет себя и рассуждает как обычный восьмилетний мальчик, который верит в то, что жизнь – удивительное приключение. Любит читать. Его рекорд в этом году по технике чтения — девяносто три слова в минуту. Это несмотря на трудность в произношении.

Ему делали несколько протезов зубов, но носить их оказалось невозможным. Имплантанты можно поставить только после восемнадцати лет. Отсутствие зубов, конечно же, заметно, но оно не делает лицо безобразным или некрасивым. К тому же у Гриши «живые» и такие смышленые глаза.

В последнее время он перегнал многих своих сверстников по росту и весу.

— Он вынужден мало двигаться, – дает свое объяснение мама.

— Не обижают его в школе?- Спросила я.

— По-всякому бывает…

Во время всего нашего разговора я не переставала удивляться терпению и самообладанию этой женщины и ее убеждению: то, что с ними произошло – не самое худшее. Слава богу, что Гриша здраво рассуждает, ходит, дышит. Он рядом – и все в порядке. Все остальное неважно: лишь бы ему было хорошо. Поэтому у него глаза живые, поэтому умеет радоваться жизни. У него есть то, что ни купишь ни за какие деньги: материнская любовь, в свете которой легко и свободно. Уж поверьте, что есть вполне здоровые дети, которые ощущают себя в жизни душевно больными. Они просто не знают, как это называется, но знают, как тоскливо сжимается сердце в ожидании родителей, которые не идут.

Только материнская любовь может согреть, и обнадежить, и вернуть веру, если потребуется. Не может только одного: защитить и уберечь от чужих насмешек и недобрых слов. Поэтому в следующих строках я обращаюсь к родителям прежде всего. Давайте учить наших детей милосердию и доброте, чтобы не могли обидеть слабого, крикнуть в спину обидное слово. Давайте будем терпимыми к тем, кто не такой, как все.

Если вырастет у нас такое поколение детей, кто знает, наверняка законы станут гуманнее. Наверняка, не стану «отбирать» инвалидность у тех, кто в ней нуждается. Особенно у детей. Как бы там ни было, а существует прямая зависимость: гуманное общество-гуманные законы.