Он из тех, для кого диагноз звучит как приговор: детский церебральный паралич.   Эрнест Хабриев с этим «приговором» живет уже тринадцать лет.

Когда он родился, то врачи предложили отказаться от ребенка. Говорили, что он  не сможет сидеть, говорить, будет умственно отсталым. Однако, его мама Светлана и слышать об этом не хотела. Какой бы он ни был, но это ее ребенок!  Месяцами они лежали в больнице, обращались  в клинику «Движение». Раньше Эрнест  только перекатывался по полу, потом смог держать голову и сидеть. Лет в пять его усадили на инвалидное кресло.

Вся  жизнь его самого и родных — это попытка приспособиться и хоть как-то изменить ситуацию к лучшему. Бабушка и мама искренне радуются, когда ему удается то, что для других детей в порядке вещей. Больше радоваться за него некому, так как папы рядом нет. Все заботы «лежат» на  хрупких женских плечах.  Возможно, они добились бы большего при возможности продолжать лечение, которое нужно оплачивать.

Заботы известно какие:  свозить Эрнеста в санаторий или хотя бы раз в год в цирк, выхлопотать инвалидное кресло, поскольку кто-то украл его старое, накормить, одеть и так далее. Мальчик не может сам себя обслуживать, так как у него сильная спастика: руки не слушаются. Не могут удержать ложку или ручку. Его мама Светлана, работающая в больнице  медсестрой, знает, что есть одно средство, которое многим помогает, и могло бы убрать спастику. Одна ампула этого лекарства стоит пятнадцать тысяч. Чтобы судить об эффективности, им хотя бы четыре ампулы требуется.

Весь их семейный доход — это ее мизерная зарплата, пенсия бабушки и самого Эрнеста по инвалидности, которая даже до трех тысяч  не «дотягивает».

Почему-то на государственном уровне решили, что  таким детям много не надо. А поскольку бесплатная медицина осталась в прошлом, частенько «обивают» пороги всяких учреждений родители больных ребятишек. Просят деньги на операцию, лечение, реабилитацию.  В такой ситуации отказ — это больше чем отказ: рушатся надежды на маленькое счастье. Их счастье — это когда ребенок может делать шаги, брать в руки игрушку, говорить.  Их счастье — когда он забывает о боли и иногда улыбается. Улыбка на бледном, родном до крошечной родинки личике — это ярче, чем солнце.

Эрнест не может писать и  читать, он не совсем разборчиво говорит и с трудом передвигается по дому в инвалидном кресле. И все-таки он иногда улыбается.

— Правда, он у нас красивый?- С любовью в голосе, которая сразу заметна, спрашивала бабушка.

Хабраевы встретили  меня радушно.  Для них любое внимание или участие со стороны ожидаемы и желанны. Почему?  Потому что участие всегда может обернуться чем-то большим. Кто знает, а может быть, это шанс что-то изменить в судьбе маленького Эрнеста? Как раз у них еще есть надежда.

Мальчик в инвалидном кресле сидел напротив телевизора: это его обычное место.  Он даже научился пользоваться пультом дистанционного управления, что для него было непросто. А что еще остается делать, когда  твои сверстники сидят за книжками и тетрадками, играют в  футбол, или первый раз в своей жизни отправляются на дискотеку?  Эрнест не знает, что это такое: жить обычной жизнью тринадцатилетнего подростка. Переходный возраст — это не про него.

В этом году ему предстоит освоить программу первого класса. Есть уже договоренность с учительницей, которая будет приходить на дом.

И все-таки он ужасно скучает по своим друзьям, с которыми познакомился в санатории, и по подружке из Фролово, с которой они вместе были в больнице. Он ей даже игрушку в подарок приготовил.

— Он — очень общительный, — говорит бабушка.

Летом Эрнест умудряется в своем кресле ездить по улице и не стесняется  отвечать на вопросы, если его о чем-то спрашивают. Правда,  собеседник должен немного запастись терпением, чтобы выслушать: он растягивает и немного коверкает слова.

— Как тебя зовут?- Спросила я,  хотя в  моем блокноте уже были все «послужные» данные.

Просто так, по моему мнению, должны начинаться любые знакомства. Неважно с кем:  взрослым или ребенком, инвалидом или здоровым. Когда мы произносим свои имена, мы — на равных.

— Э-э-э-рик, — ответил он и потом внимательно всматривался в лицо. Словно бы старался что-то «прочитать» по выражению глаз и губ.

В тот раз мы развозили подарки детям-инвалидам к новому году.  Эрнест был одним из немногих, кто не смог взять их в руки. Бабушка раскладывала перед ним сладости и вещи.

— Вот, твои любимые! Это вы как угадали! — восклицала она, доставая баночку шоколадной пасты и ананасов (они входили в продуктовый набор для особо нуждающихся).

А вот конструктор в маленькой коробочке оказался ни к  чему.  Если  бы мы могли все знать и предвидеть, укладывая подарки!

Конечно, Эрнест обрадовался, как обрадовался бы любой ребенок на его месте. Он  разволновался и забыл про мультфильм, герои  которого мелькали на экране.

— Ты хочешь вылечиться? — В другой раз спросила я.

— Я — навсегда такой, — заверил мальчик с недетской серьезностью.

Наверное, он так решил, будучи свидетелем какого-нибудь разговора с врачом. Ведь, по словам родных, он все понимает.

Эрнест и его мама Светлана до этого жили в квартире, расположенной в старом доме без удобств. Потом перебрались в бабушкин  дом. Он просторный и добротный, но все равно не приспособлен для проживания в нем мальчика. Все равно он не может подняться на второй  этаж по крутой лестнице. Бабушка и мама носят его в свою комнату на руках.  Когда был жив еще дедушка, он все собирался лифт построить.

На новом месте жительства мы искали Эрнеста долго. Никто из жителей соседних улиц не знал о тринадцатилетнем мальчике-инвалиде.

И действительно: дети  с очень ограниченными возможностями, у которых из развлечений — только телевизор или окно в их доме, или компьютер (у Хабриевых нет возможности купить компьютер), часто незаметны для окружающих.

А тем более, если у семьи нет транспорта,  возможности возить ребенка в реабилитационный центр, досуговые учреждения, такие дети обделены вдвойне. Они лишены одного из  самых главных удовольствий в жизни: общения.

Я всегда поражаюсь, когда, в основном, по центральному  телевидению рассказывают о соревнованиях между инвалидами. Люди без рук или ног играют в  футбол, гоняют на картингах, поднимаются на горную вершину.

Наверное, к своим успехам они идут через боль и преодоление. Наверное, именно это дает им ощущение полноты жизни. Слава богу, что у них есть такая возможность: жить полной  жизнью. Ставить свом маленькие рекорды и добиваться новых.

Дети-инвалиды из нашей глубинки много лишены. Любовь и забота близких не могут заменить целого мира, который они видят только из окна.

Более того: часто они не имеют возможности лечиться. Если бы только снять спастику у Эрнеста, кто знает: возможно, он смог бы брать в  руки ложку, ручку и карандаш, и другие предметы. Для него это масса новых открывшихся возможностей: хотя бы частично себя обслуживать, писать, рисовать. Кто знает, может быть, коробочка конструктора не оказалась бы ненужной…

Еще бабушка с мамой мечтают свозить его в специализированную клинику в Туле. Там, подрезая сухожилия,  ставят парализованных детишек если не на ноги, то хотя бы на костыли. Ходить хотя бы на костылях — предел мечтаний.

— Вы не знаете, к кому обратиться? Хотя бы шестьдесят тысяч.. — с надеждой в голосе спрашивала у меня мама Светлана.

Из собранных нашей редакцией денег на новогоднюю акцию мы решили отдать Хабриевым некоторую сумму.  Пусть эти небольшие деньги станут  «первой ласточкой».

На конверте, где они будут храниться и, надеемся, пополняться, надпись:

«надежда для Эрика».

Валентина Дорн