Он из тех, для кого диагноз звучит как приговор: детский церебральный паралич.   Эрнест Хабриев с этим «приговором» живет уже тринадцать лет.

Когда он родился, то врачи предложили отказаться от ребенка. Говорили, что он  не сможет сидеть, говорить, будет умственно отсталым. Однако, его мама Светлана и слышать об этом не хотела. Какой бы он ни был, но это ее ребенок!  Месяцами они лежали в больнице, обращались  в клинику «Движение». Раньше Эрнест  только перекатывался по полу, потом смог держать голову и сидеть. Лет в пять его усадили на инвалидное кресло.

Вся  жизнь его самого и родных — это попытка приспособиться и хоть как-то изменить ситуацию к лучшему. Бабушка и мама искренне радуются, когда ему удается то, что для других детей в порядке вещей. Больше радоваться за него некому, так как папы рядом нет. Все заботы «лежат» на  хрупких женских плечах.  Возможно, они добились бы большего при возможности продолжать лечение, которое нужно оплачивать.

Заботы известно какие:  свозить Эрнеста в санаторий или хотя бы раз в год в цирк, выхлопотать инвалидное кресло, поскольку кто-то украл его старое, накормить, одеть и так далее. Мальчик не может сам себя обслуживать, так как у него сильная спастика: руки не слушаются. Не могут удержать ложку или ручку. Его мама Светлана, работающая в больнице  медсестрой, знает, что есть одно средство, которое многим помогает, и могло бы убрать спастику. Одна ампула этого лекарства стоит пятнадцать тысяч. Чтобы судить об эффективности, им хотя бы четыре ампулы требуется.

Весь их семейный доход — это ее мизерная зарплата, пенсия бабушки и самого Эрнеста по инвалидности, которая даже до трех тысяч  не «дотягивает».

Почему-то на государственном уровне решили, что  таким детям много не надо. А поскольку бесплатная медицина осталась в прошлом, частенько «обивают» пороги всяких учреждений родители больных ребятишек. Просят деньги на операцию, лечение, реабилитацию.  В такой ситуации отказ — это больше чем отказ: рушатся надежды на маленькое счастье. Их счастье — это когда ребенок может делать шаги, брать в руки игрушку, говорить.  Их счастье — когда он забывает о боли и иногда улыбается. Улыбка на бледном, родном до крошечной родинки личике — это ярче, чем солнце.

Эрнест не может писать и  читать, он не совсем разборчиво говорит и с трудом передвигается по дому в инвалидном кресле. И все-таки он иногда улыбается.

— Правда, он у нас красивый?- С любовью в голосе, которая сразу заметна, спрашивала бабушка.

Хабраевы встретили  меня радушно.  Для них любое внимание или участие со стороны ожидаемы и желанны. Почему?  Потому что участие всегда может обернуться чем-то большим. Кто знает, а может быть, это шанс что-то изменить в судьбе маленького Эрнеста? Как раз у них еще есть надежда.

Мальчик в инвалидном кресле сидел напротив телевизора: это его обычное место.  Он даже научился пользоваться пультом дистанционного управления, что для него было непросто. А что еще остается делать, когда  твои сверстники сидят за книжками и тетрадками, играют в  футбол, или первый раз в своей жизни отправляются на дискотеку?  Эрнест не знает, что это такое: жить обычной жизнью тринадцатилетнего подростка. Переходный возраст — это не про него.

В этом году ему предстоит освоить программу первого класса. Есть уже договоренность с учительницей, которая будет приходить на дом.

И все-таки он ужасно скучает по своим друзьям, с которыми познакомился в санатории, и по подружке из Фролово, с которой они вместе были в больнице. Он ей даже игрушку в подарок приготовил.

— Он — очень общительный, — говорит бабушка.

Летом Эрнест умудряется в своем кресле ездить по улице и не стесняется  отвечать на вопросы, если его о чем-то спрашивают. Правда,  собеседник должен немного запастись терпением, чтобы выслушать: он растягивает и немного коверкает слова.

— Как тебя зовут?- Спросила я,  хотя в  моем блокноте уже были все «послужные» данные.

Просто так, по моему мнению, должны начинаться любые знакомства. Неважно с кем:  взрослым или ребенком, инвалидом или здоровым. Когда мы произносим свои имена, мы — на равных.

— Э-э-э-рик, — ответил он и потом внимательно всматривался в лицо. Словно бы старался что-то «прочитать» по выражению глаз и губ.

В тот раз мы развозили подарки детям-инвалидам к новому году.  Эрнест был одним из немногих, кто не смог взять их в руки. Бабушка раскладывала перед ним сладости и вещи.

— Вот, твои любимые! Это вы как угадали! — восклицала она, доставая баночку шоколадной пасты и ананасов (они входили в продуктовый набор для особо нуждающихся).

А вот конструктор в маленькой коробочке оказался ни к  чему.  Если  бы мы могли все знать и предвидеть, укладывая подарки!

Конечно, Эрнест обрадовался, как обрадовался бы любой ребенок на его месте. Он  разволновался и забыл про мультфильм, герои  которого мелькали на экране.

— Ты хочешь вылечиться? — В другой раз спросила я.

— Я — навсегда такой, — заверил мальчик с недетской серьезностью.

Наверное, он так решил, будучи свидетелем какого-нибудь разговора с врачом. Ведь, по словам родных, он все понимает.

Эрнест и его мама Светлана до этого жили в квартире, расположенной в старом доме без удобств. Потом перебрались в бабушкин  дом. Он просторный и добротный, но все равно не приспособлен для проживания в нем мальчика. Все равно он не может подняться на второй  этаж по крутой лестнице. Бабушка и мама носят его в свою комнату на руках.  Когда был жив еще дедушка, он все собирался лифт построить.

На новом месте жительства мы искали Эрнеста долго. Никто из жителей соседних улиц не знал о тринадцатилетнем мальчике-инвалиде.

И действительно: дети  с очень ограниченными возможностями, у которых из развлечений — только телевизор или окно в их доме, или компьютер (у Хабриевых нет возможности купить компьютер), часто незаметны для окружающих.

А тем более, если у семьи нет транспорта,  возможности возить ребенка в реабилитационный центр, досуговые учреждения, такие дети обделены вдвойне. Они лишены одного из  самых главных удовольствий в жизни: общения.

Я всегда поражаюсь, когда, в основном, по центральному  телевидению рассказывают о соревнованиях между инвалидами. Люди без рук или ног играют в  футбол, гоняют на картингах, поднимаются на горную вершину.

Наверное, к своим успехам они идут через боль и преодоление. Наверное, именно это дает им ощущение полноты жизни. Слава богу, что у них есть такая возможность: жить полной  жизнью. Ставить свом маленькие рекорды и добиваться новых.

Дети-инвалиды из нашей глубинки много лишены. Любовь и забота близких не могут заменить целого мира, который они видят только из окна.

Более того: часто они не имеют возможности лечиться. Если бы только снять спастику у Эрнеста, кто знает: возможно, он смог бы брать в  руки ложку, ручку и карандаш, и другие предметы. Для него это масса новых открывшихся возможностей: хотя бы частично себя обслуживать, писать, рисовать. Кто знает, может быть, коробочка конструктора не оказалась бы ненужной…

Еще бабушка с мамой мечтают свозить его в специализированную клинику в Туле. Там, подрезая сухожилия,  ставят парализованных детишек если не на ноги, то хотя бы на костыли. Ходить хотя бы на костылях — предел мечтаний.

— Вы не знаете, к кому обратиться? Хотя бы шестьдесят тысяч.. — с надеждой в голосе спрашивала у меня мама Светлана.

Из собранных нашей редакцией денег на новогоднюю акцию мы решили отдать Хабриевым некоторую сумму.  Пусть эти небольшие деньги станут  «первой ласточкой».

На конверте, где они будут храниться и, надеемся, пополняться, надпись:

«надежда для Эрика».

Валентина Дорн

Маленький Дамир не хочет сидеть на месте. Уронив игрушку, он непременно хочет ее достать, наклоняется и норовит зачерпнуть пригоршню песка вперемешку с землей. Он уже вполне уверенно передвигается на своих тоненьких неокрепших ножках. Даже без специального аппарата, котрый он не слишком любит и никак не хотел надевать.

Первый раз мальчик пошел в три с половиной года: сделал такой «подарок» родителям к минувшему новому году. До этого  упрямо повторял фразу по-татарски:

— Аллах даст, буду ходить!

Видимо, так сказала один раз бабушка, а он и запомнил.

Дамир многое «схватывает на лету», и у него не по-детски серьезный, испытующий взгляд. Обычно он очень внимательно наблюдает за родителями, и когда кто-нибудь собирается уходить, спрашивает:

— Ты меня не бросишь?

Возможно, что в  детском сознании  навсегда «отпечатался» момент, когда его, двухлетнего, увозили на операцию. Тогда он вряд ли понимал, что ему предстоит пережить.

От такого вопроса у взрослых  «сердце обрывается»:

— Ну, конечно, не брошу!

Это как бы само собой разумеется. Ведь не бросили же, не оставили четыре года назад, когда он появился на свет с поджатыми ножками.

— Мамочка, а вы УЗИ делали? — Спросили у мамы Альфии, держа на руках малыша, похожего на «паучка».

В том-то и дело, что  она проходила это обследование не раз. Врачи считали, что беременность проходила нормально. Тем более что у  Тюменевых уже был первый ребенок:  Юлия.

Первые дни и месяцы его жизни — самые трудные. Малыш плакал, все время давая понять, что ему больно и неуютно в этом новом мире. С того времени, как он родился, жизнь  родителей превратилась в борьбу за его нормальное существование. Все другие житейские проблемы отошли на второй план, стали несущественными по сравнению с главным — ребенком.

Сначала никто не говорил с уверенностью, что Дамир будет ходить: слишком серьезная патология. Потом они узнали про институт Турнера в Санкт-Петербурге, где делают операции таким детишкам, и стали просить направление.

Поддержка и опора

У Альфии папа был военным, и они часто переезжали с места на место. В конце концов, оказались в Краснослободске. Она окончила институт городского хозяйства, получив специальность инженер-строитель, но ни дня не работала по избранной профессии. Стала женой и матерью.

Ее муж Тагир родился и вырос в Краснослободске. Брак с Альфией  у него второй по  счету: в этот раз крепкий и счастливый.

Супруги купили небольшой  домик, который едва ли можно назвать пригодным жилищем. Думали, что это на короткое время, что рядом они построят добротный просторный дом. Уже и фундамент выкопали, кое-какие стройматериалы купили. Чтобы заработать деньги, поставили на участке балаган. Тагир продолжал работать на трубном заводе.

Планы изменились с появлением Дамира. Теперь все средства шли на  лечение. Они уже потеряли счет   неблизким поездкам. Когда Дамира спрашивают: «ты любишь кататься на поезде?», он в сердцах, с вызывающим улыбку возмущением отвечает:

— Меня от этого поезда тошнит!

До восьми месяцев  ему не давали инвалидность, и они втроем ездили за свой счет. Сейчас на операцию в областном отделе здравоохранения они получают квоту, и если есть вызов,  Альфия с сыном могут ехать бесплатно. Тагир отпрашивается на работе и едет вместе с ними. Как  жене одной управляться с неходячим ребенком и багажом? Да и в поезде его одного разве оставишь на пять минут? В дороге случается всякое. Случалось, что и окно приходилось затыкать матрасом, чтобы из него не дуло. Все-таки крепким здоровьем Дамир не отличается, и обратно он едет в гипсе, который еще не успел и высохнуть как следует.

В дороге документы у Тагира спрашивает довольно часто. Блюстители порядка обращают внимание на его внешность: смуглую кожу, темные волосы и глаза. Он может свободно говорить по-татарски, и раньше, бывало, ходил на собрания и молитву. В последнее время на это не хватает времени.

Администрация гостиницы, вникнув в ситуацию, обычно дает ему возможность поселиться в недорогом номере. Да и вообще огромное количество людей, с которыми они сталкиваются в поездках и своей повседневной жизни, независимо от национальности, относятся к ним с пониманием  и сочувствием, и симпатией. Кто-то старается помочь.  В любой культуре и религии такие понятия, как добро, сострадание, помощь ближнему, родительская  любовь и самопожертвование —  это то, на чем держится мир.

В районном обществе инвалидов считают, что такие родители: с их заботой  о ребенке и стремлением его вылечить, могли бы служить примером. Чего греха таить: иные горе-родители о здоровых детях не очень-то пекутся.

Все будет хорошо

У Тюменевых  накопилась целая стопка любительских фотографий. Если их разложить по порядку, получается семейная история в картинках. Вот Дамир совсем маленький на руках у улыбающегося папы. Вот они вместе с Юлией, которая стала ему как вторая мама. Вот  мальчик в бассейне в месте с инструктором.  Это в Волжском реабилитационном центре «Надежда». Туда Тюменевы стараются ездить регулярно, по мере возможности. Жаль, что по каким-то причинам с конца прошлого года там отменили проживание. Теперь только так: приехал, сделал процедуры, поплавал в бассейне, пообщался — и назад.  Дамир очень любит плавать. Летом бассейн ему заменяет емкость с водой, которая стоит у них на участке. А уж сколько шума и  сверкающих брызг они устраивают с сестренкой!

Есть  фото, где Дамир стоит в гипсе, который полностью закрывает ноги, до самых трусиков. Теперь родные с улыбкой вспоминают, как он ловко научился передвигаться, опираясь на руки, и на прямых ногах.  Вот фото,  где они в больничной палате,  рядом с такими же малышами и их родителями.

Есть такое негласное сообщество родителей, которые  изо дня в день, из года в год ведут борьбу с  болезнью. Цена победы — бессонные ночи, тревожные часы возле операционной и невольные слезы, которые предательски  выкатываются из глаз при виде неподвижного забинтованного тельца. В Санкт-Петербургском институте царит особая обстановка: не так, как в обычной больнице. Люди возвращаются сюда вновь и вновь, стараются «держаться» сами и поддерживать своих  соседей по палате, которые  становятся добрыми знакомыми. Здесь нет строгих больничных правил и запретов, ибо все знают, что лучшее лекарство — это родительская любовь и забота, а иногда отчаянная вера в то, что все будет хорошо. Поэтому мамам позволяют находиться вместе с малышами. Правда, спать приходится на одной кровати.

Об одном жалеют Тюленевы: что не приехали сюда раньше, «потеряли» первые полгода. После первой операции и лечения  врачи не стали рисовать им радужных надежд. Сказали, что предстоит еще сделать многое. Нужна очень сложная операция, после которой ему нельзя вставать на ноги в течение  десяти месяцев.  И вообще лечиться еще предстоит долгие годы. Первые  шаги мальчика не будут безупречными: одна нога немного короче другой. Косолапость требует постоянной коррекции, поскольку имеет свойство возвращаться.  Но на самый  главный вопрос «будет ли он ходить?» все-таки ответили утвердительно. Еще есть время, чтобы решить вопрос, пойдет ли мальчик в первый класс, как другие дети, или он будет на индивидуальном обучении.

В Санкт-Петербурге  Дамиру уже прооперировали стопы ног  и выпрямили колени. Там для него сделали шинокожные аппараты, которые застегиваются и прочно фиксируют ножку. За них Тюменевы заплатили около двадцати тысяч. Оказалось,  что для этих целей квота не положена. Еще нужна  специальная обувь, удобная коляска. Сейчас Дамира возят в обычной детской коляске, которую недавно купили.  Стало тяжело носить его на руках.

Просить материальную помощь и ходить по инстанциям  для Альфии — хуже любого наказания. Тем более после  однажды  услышанных слов о том, что денег выделяется мало, а нуждающихся много. Она прекрасно понимает, что есть дети с более тяжелой патологией. В Санкт — Петербурге они познакомилась с несколькими семьями, которые тоже приехали из Волгоградской области.

Тюменевы уверены, что справятся со своими проблемами сами. В этом году все-таки продолжат  строить дом: невозможно жить вчетвером в одной  комнате.   Хватило бы только терпения и настойчивости.

— Не надо писать так, чтобы нас жалели, — попросила Альфия, — мы — обычная семья.

Пожалуй, это тот случай, когда сближает не только любовь, но общая забота и надежда. Надежда на то, что все будет хорошо.

17 мая в дружной семье отметили четвертый день рождения Дамира.

— Что означает его имя? — Спрашивала я у родителей во время нашей первой встречи.

Они и сами не знали точно, и поэтому пришлось поискать ответ на сайте «татарские имена». Оказалось, что Альфия и Тагир выбрали  самое подходящее и нужное имя. Имя, которое дает еще один шанс, потому что Дамир — означает «настойчивый».

Валентина Дорн

С Бессоновыми я  познакомилась несколько лет назад. В то время  жилищно-коммунальное хозяйство проводило масштабную акцию против должников по квартплате. Среди неплательщиков оказалась и эта не совсем обычная семья:

он и она — инвалиды детства. Когда-то вместе учились в специализированном интернате в Пензе. Потом разъехались, кто куда: Саша к матери в Краснослободск, Марина — к родным в деревню. Не виделись семь лет, за которые она успела выйти замуж и разойтись. Он об этом узнал из писем.  Сначала Саша сделал ей письменное предложение руки и сердца, а потом приехал сам. Такая вот романтическая история, если учесть особые сопутствующие обстоятельства.

— Не виделись семь лет и сразу замуж? — Удивлялась я.

— Это у вас, здоровых, принято, чтобы дружили, ходили вместе… У нас по-другому… Саша передвигается только на  низкой доске с колесиками.  От инвалидного кресла упорно отказывается: слишком громоздкое и неудобное. На нем уж точно не заберешься внутрь автобуса или «маршрутки». Кстати говоря, водители такси даже не останавливаются, увидев такого пассажира у дороги. Это он на «собственной шкуре» испытал. Сейчас Александру тридцать четыре года, которые он прожил с диагнозом ДЦП. Когда-то они с матерью надеялись, что  сможет ходить, хотя бы на костылях, поступит в институт или техникум. Врачи, в том числе «питерские светила», оказались бессильны. Мать умерла, а из родных у Александра осталась только сестра.

У Марины, в отличие от мужа,  более «легкая» — вторая группа инвалидности. Раньше у нее случались  приступы эпилепсии. В  последнее время, слава богу, стало намного лучше.

Три года назад семейство, живущее только на пенсию по инвалидности, умудрилось задолжать коммунальному хозяйству около десяти тысяч рублей. Исходя из гуманных соображений, неловко как-то с инвалидов такую сумму требовать, но у нас, как теперь говорят, рыночные отношения. Квартплата  по задумке реформаторов должна приближаться к реальной себестоимости услуг. Бессоновы и не возражали против  коммунальной реформы: законопослушно  постепенно все выплачивали.

Было, правда, одно обстоятельство, вызвавшее замешательство, едва я ступила на порог  их квартиры. По большому счету, это вообще трудно было назвать квартирой: посреди кухни в полу была дыра,  под батареями выставлены ряды склянок, потому что все течет, в туалете не работал смывной бачок. Добавьте к этому обшарпанные полы и стены, тяжелый запах — и картина удручающего быта готова. В тот раз я с горечью подумала, что в такой обстановке Александр проводит день за днем, почти не выбираясь на улицу. Летом он иногда умудряется спускаться по ступенькам со второго этажа. С наступлением осени мир замыкается в четырех стенах: по холодному бетону не поползаешь. От холода очень сильно болят ноги.

— Некоторые думают, что парализованный не чувствует своих ног. Неправда: я их чувствую! Просто они не слушаются, — рассказывал Саша.

В этом году Бессоновы собираются погасить долг полностью: осталась  чуть больше тысячи. Еще им удалось, наконец, поставить новую дверь и унитаз, отремонтировать  трубы в зале. Пожалуй,  у них стало немного уютнее, и не  столько из—за ремонта: здесь появились игрушки и детский смех. Их дочке Машеньке — уже три года.

У нее такие же, как у родителей, карие глаза, но светлые волосы. У меня была возможность убедиться, что на малознакомых людей она смотрит каким-то недетским, серьезным и  испытующим взглядом. Да и на фотографиях  редко где улыбается.

— Хорошая девочка, — вынесли свой вердикт соседки у подъезда,-   а уж говорушка какая… Все расскажет. Надо бы ее в садик отдать, к  детям.

Когда Маша появилась на свет, не все знакомые и врачи могли поверить, что она здорова. Это при такой-то наследственности! Сомневались, что голову хорошо держит, ползает, ходит, говорит. Только теперь более-менее успокоились.

— Мы в поликлинику только на прививки ходим, — довольно улыбается Марина.

По ее словам, Маша — абсолютно нормальная и подвижная девочка. Только когда с Сашей остается, меньше бегает и лазит: будто бы понимает, что папе за ней тяжело уследить.

Саша частенько повторяет одну и ту же фразу: «Это все потом. Сейчас для нас главное Машу вырастить».

«Потом» — это все, что касается личных удобств: обменять квартиру на первый этаж, чтобы легче выбираться на улицу, купить что-то для себя и так далее. Марине очень хочется переехать в деревню: там воздух чистый, фрукты, овощи, простор. Раньше Саша много путешествовал: даже в поезде ездил и на  самолете летал, забираясь по трапу на своей доске-тележке.   С этими поездками были связаны самые яркие его впечатления. Это был как побег из серых, монотонных буден, который он сам себе устраивал. С появлением Маши  о поездках пришлось забыть, но, похоже, он не жалеет. Теперь Маша — это главное. И свет в окошке, и огромная ответственность, потому что  мы в ответе не только за «тех, кого приручили»,  но  и подарили жизнь. Теперь они живут и выживают не для себя: ради дочки. Это заметно сразу: по словам, интонациям, взглядам а Машину сторону.  У девочки есть главное: родительская любовь.

Саша знает  еще несколько примеров, когда его знакомые — инвалиды обзаводились семьями и детьми. Считает, что для них — это возможность почувствовать себя нормальными и счастливыми людьми. Сначала «счастье» лежит в пеленке и чепчике, потом начинает стучать ножками по квартире и лепетать первые слова. Бессоновы жалеют только об одном: что Маша растет без сестры или брата. На второй «подарок судьбы», видимо, они уже не решатся.

Инвалидская пенсия на двоих — это чуть больше пяти тысяч. Тысячу двести нужно заплатить за квартиру. Начисления субсидии они добились совсем недавно: в ноябре первый раз. Пока еще даже не знают, сколько денег компенсируют. Марина каждый день ходит в магазин за продуктами, потому что у них нет холодильника. Покупает, конечно, в первую очередь, все для Маши: чтобы  у нее каждый день были молоко, фрукты, печенье. Саша считает, что лучше экономить на одежде, чем на еде.

— Нам хватает на жизнь, но не всегда получается купить для Маши то, что хочется.  Она, например, велосипед просит, а он стоит больше тысячи…

О чем бы ни шла речь, Саша рассуждает по-хозяйски основательно.  Когда возникла спорная ситуация с коммунальщиками, он написал письмо в Комиссию по правам человека при Президенте. Нет оснований даже сомневаться, что он — глава семьи, хоть и неходячий. А вот Марине приходится ходить за двоих. Особенно по разным инстанциям. То они никак не могли зарегестрировать свой брак, получить свидетельство о рождении дочки, потому что формально не был оформлен развод с первым мужем.  То не могла получить паспорт, так как не было вкладыша, подтверждающего российское гражданство. Вроде бы это все формальности, но столько хлопот!

Мы,  обычные люди, тоже с этим сталкиваемся, но, наверняка, инвалидам в этой ситуации приходится труднее. Хотя бы потому, что вывести Сашу из дома для того, чтобы он где-то поставил свою подпись, — целое дело. Он даже на крестины Маши не попал: в церкви допустили такое отступление от правил.

Каждый раз, бывая у Бессоновых,  ловлю себя на мысли, что нам: ходячим, слышащим, видящим  трудно  судить об их мире. Это как другое измерение и другая система ценностей. И каждый раз Александр не забывает напомнить, как будто сделать внушение:

— Мы — нормальная семья!

Валентина Дорн